Badania oparte na danych dotyczących zdrowia

Włodzimierz Galewicz
Etyczne aspekty badań na danych dotyczących zdrowia 9

DANE DOTYCZĄCE ZDROWIA JAKO MATERIAŁ BADAŃ NAUKOWYCH

Rada Nuffield do spraw Bioetyki
Gromadzenie, łączenie i wykorzystanie danych w badaniach biomedycznych i opiece zdrowotnej. Kwestie etyczne 41

Martin R. Cowie · Juuso I. Blomster · Lesley H. Curtis · Sylvie Duclaux · Ian Ford · Fleur Fritz · Samantha Goldman · Salim Janmohamed · Jörg Kreuzer · Mark Leenay · Alexander Michel · Seleen Ong · Jill P. Pell · Mary Ross Southworth · Wendy Gattis Stough · Martin Thoenes · Faiez Zannad · Andrew Zalewski
Elektroniczna dokumentacja medyczna jako wsparcie badań klinicznych 67

Lisa M. Lee
Etyka i ponowne wykorzystywanie elektronicznej dokumentacji medycznej 91

Europejska Agencja Leków
Wytyczne w zakresie badań naukowych wykorzystujących rejestry medyczne 103

ANONIMIZACJA DANYCH W BADANIACH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA

Deryck Beyleveld · David M.R. Townend
Kiedy dane osobowe zostają zanonimizowane?
Interpretacja 26. motywu Dyrektywy 95/46/WE 135

Gill Haddow · Ann Bruce · Shiva Sathanandam · Jeremy C. Wyatt
„Nic nie jest naprawdę bezpieczne”. Badanie fokusowe wokół anonimizacji i udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby naukowe 153

Biuro Komisarza do spraw Informacji (ICO) w Wielkiej Brytanii Anonimizacja. Zarządzanie ryzykiem w obszarze ochrony danych – kodeks postępowania 175

ŚWIADOMA ZGODA NA WYKORZYSTANIE OSOBISTYCH DANYCH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA DLA CELÓW BADAWCZYCH

Eline M. Bunnik · A. Cecile J.W. Janssens · Maartje H.N. Schermer
Poziomy, warstwy i etapy świadomej zgody w spersonalizowanych badaniach genomu 203

Christine Grady · Lisa Eckstein · Ben Berkman · Dan Brock · Robert Cook-Deegan · Stephanie M. Fullerton · Hank Greely · Mats G. Hansson · Sara Hull · Scott Kim · Bernie Lo · Rebecca Pentz · Laura Rodriguez · Carol Weil · Benjamin S. Wilfond · David Wendler
Szeroka zgoda na udział w badaniach z wykorzystaniem próbek materiałów biologicznych. Wnioski z warsztatów 223

Jane Kaye · Edgar A. Whitley · David Lund · Michael Morrison · Harriet Teare · Karen Melham
Dynamiczna zgoda na udział w badaniach naukowych. Interfejs dla pacjentów na miarę XXI wieku 245

UDZIAŁ W BADANIACH OPARTYCH NA DANYCH JAKO OBOWIĄZEK ETYCZNY

Rosamond Rhodes
Kiedy udział w badaniach naukowych jest moralnym obowiązkiem? 269

Sebastian Porsdam Mann · Julian Savulescu · Barbara J. Sahakian
Ułatwienie etycznego użycia danych o zdrowiu dla dobra społeczeństwa. Elektroniczna dokumentacja medyczna, świadoma zgoda i obowiązek łatwego ratunku 289