Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem recenzja

„Z ALS jest jak z płonąca świecą, topnieją włókna nerwowe, a z ciała pozostaje jedynie stos rozlanego wosku.”

Jest to książka napisana jednym palcem przez osobę chorująca na ALS. Stwardnienie zanikowe boczne to nieuleczalna postępująca choroba neurodegeneracyjna, której istotą jest porażenie neuronów ruchowych. Prowadzi do stopniowego upośledzenia funkcji wszystkich mięśni ciała, a w konsekwencji do śmierci. Przyczyna tej choroby jest nieznana. Leczenie stwardnienia zanikowego bocznego ma na celu złagodzenie objawów i spowolnienie przebiegu choroby.

„Mały wielki tydzień” porusza temat nieuleczalnej, szybko postępującej choroby. Przedstawia tydzień z życia Daniela Kota, osoby całkowicie zależnej od innych. Ukazuje życie rodziny w cieniu tej choroby. Autor ukazuje codzienność człowieka, który z pełną świadomością powoli umiera. Dzień w dzień zmaga się z własnym ciałem, z niemocą. Zwraca uwagę na nieprzewidywalność ludzkiego losu. Daniel Kot był odnoszącym sukcesy pracownikiem, wspaniałym mężem i ojcem, a stał się niewolnikiem własnego ciała. W książce tej autor pokazuje rozterki, problemy z którymi mierzy się osoba unieruchomiona na wózku, porozumiewająca się jedynie za pomocą syntezatora mowy. Przedstawia bezradność, zależność od innych, ale robi to w lekki sposób, wplatając w tę trudną treść elementy humoru.

Poruszony zostaje także temat eutanazji, godności umierania. Czy osoba świadoma swojego stanu może odejść na własnych warunkach? Czy chociaż może zadecydować o tym, kiedy przestać już być ciężarem dla najbliższych? Myślę, że tak. Jednak jest to bardzo trudny temat i ogromnie ciężka decyzja, której nigdy nie chciałabym podejmować.

Autor ukazuje bitwę myśli, którą wyraża dwoma głosami w głowie Daniela prowadzącymi wewnętrzny dialog, spory.

Cichą bohaterką życia w cieniu ALS jest żona Daniela – Ala. Okazuje mu ona ogromną miłość podczas codziennych czynności. Jest to bardzo silna kobieta. Pomimo wyczerpania, z czułością dba o męża. Niestety zupełnie odmienna postawę przyjęły matka i córka mężczyzny. Nie potrafią zrozumieć choroby, odnaleźć się w zaistniałej, trudnej dla wszystkich sytuacji. Odnosiłam wrażenie, że córka chwilami boi się ojca, unika go.

„(…) SM to wada w izolacji drutu (nerwu), a ALS to wada drutu. Druty bez izolacji czasami iskrzą, a czasami nie. Ale wadliwy drut nie przewodzi prądu i dupa blada.”

Autor w zabarwiony humorem sposób dzieli się doświadczeniami chorego na ALS, wyjaśnia różnicę między tą jednostką chorobową, a stwardnieniem rozsianym, z którym sama się mierzę. Wielu osobom niestety mylą się te choroby. Sama parokrotnie usłyszałam pytanie, czy mam to samo, co Stephen Hawking. Na szczęście nie. Dzięki lekturze „Małego wielkiego tygodnia” bardziej doceniłam, to co mam. Myślę, że z tych dwóch chorób chyba każdy wybrałby SM, z którym można żyć. ALS niestety zawsze kończy się śmiercią po paru latach od diagnozy.

W książce tej zostają poruszone zarówno fizyczne, jak i psychiczne aspekty choroby. Dzięki tej książce można dużo lepiej zrozumieć, jak odbiera świat osoba mająca świadomość nieodległej śmierci, żyjąca z chorobą, która odebrała sprawność. A co najgorsze, mająca świadomość własnego stanu, własnej niemocy, zależności od innych.

W zakończeniu Darek Milewski w zakończeniu przybliża czytelnikowi czym jest stwardnienie zanikowe boczne oraz przedstawia możliwości pomocy osobie chorej i jej rodzinie.

Autor w lekki sposób pisze o bardzo trudnym temacie. Podczas lektury parokrotnie łzy leciały mi po policzkach. Zwłaszcza w momentach, w których wspominał lata sprawności lub snuł rozważania na temat wypicia „koktajlu Sokratesa”.

Jest to bardzo wzruszająca książka, która niesie ze sobą ogromny ładunek emocjonalny. Dla mnie wyjątkowo ważna, ponieważ tez mierzę się z chorobą przewlekłą. Lektura „Małego wielkiego tygodnia” uświadomiła mi, że warto cieszyć się życiem i sprawnością. Póki trwa. Książka na długo zostanie w mojej pamięci. Uważam, ze warto mówić o takich chorobach. Mierzy się z nimi coraz więcej osób, a świadomość społeczna jest znikoma.

Za możliwość recenzji dziękuję sztukater.pl