Autor: @Renax ·1 minuta

2025-01-04

2 komentarze

26 Polubień

Świetny reportaż o tym jak to jest żyć w spektrum autyzmu. Autor wybrał rozmówców z różnych środowisk, wykształcenia i stopnia autyzmu. Jedni żyją pracując ,a inni nie są zdolni do samodzielnej egzystencji. Książka pokazuje, iż stopnie autyzmu są rózne. Łączy ich wrażliwość na świat, na ludzi, aż wreszcie sensoryczność, a nawet synestezja, które dla osoby spoza autyzmu są niewyobrażalne.
Wiele w tych wypowiedziach jest bólu psychicznego, zmagania się z barierami, które są niewidzialne, ale trudne do pokonania, nawet z pomocną innych.
Wypowiedzi zawierają również relacje rodzin osób w spektrum: rodziców, małżonków. Ich trudności, cierpienia, troska, codzienność i problemy.
Reportaż opowiada o ludziach diagnozowanych w dzieciństwie lub tych, którzy podjęli się tych kroków już w dorosłości, np córka profesora Doroszewskiego i wnuczka Gołubiewa,artystka i pracownik naukowy. W diagnozie dorosłych chodzi tym osobom o zrozumienie siebie i swoich zmagań z życiem. U dzieci jest to droga ku terapii.
Reportaż opowiada o wielu cechach autyzmu, które u każdego występują inaczej lub w różnym natężeniu, np. nadwrażliwosci na dźwięki lub światło, czasem na synestezji, ma wielkiej wrażliwości na świat, na ludzi i miejsca. Autystycy mają stoimy, meltdowny i shutupy. Zarazem każda rozmowa w tej książce to opowieść całkiem inna od poprzedniej. Łączy je wszystkie wrażliwość i nadmierne odczuwanie wszystkiego na tyle,że sprawia tym osobom trudność w funkcjonowaniu. Książka ta pokazuje, że osoby w spektrum mogą mieć problemy z wyjściem na zewnątrz, z pracą, z cielesnością, z relacjami. Tak jak napisałam wcześniej, autor pokazał, że autystycy mają różne objawy w różnym stopniu nasilenia. Wymaga to od nich i rodzin wysiłku, żeby funkcjonować. To co dla innych jest normalne, im nie przychodzi łatwo.
To książka, która mną bardzo wstrząsnęła i poruszyła. Zarazem chyba otworzyła mnie na różnorodność ludzi, świata. Zdecydowanie o autyzmie trzeba informować i uczyć, bo wiedzą o nim jest niewystarczająca.

Moja ocena:

Data przeczytania: 2025-01-02

× 26 Polub, jeżeli recenzja Ci się spodobała!

Gdzie kupić

Księgarnie internetowe

Sprawdzam dostępność...

Ogłoszenia

Dodaj ogłoszenie

Wszystko mam bardziej

Jacek Hołub

8.3/10

Seria: Reportaż [Czarne]

O tym, dlaczego dorośli decydują się na diagnozę, dlaczego autyzm to nie zawsze supermoce, o codzienności i relacjach Jacek Hołub rozmawia nie tylko z psychologami, ale przede wszystkim z osobami, kt...

Komentarze

@Sargento_Garcia · 3 miesiące temu

Najgorsze w autyzmie jest to, że osoba potrzebująca pomocy, na początku spotyka się z problemem postawienia prawidłowej diagnozy. Spora grupa psychologów pracuje wg. jednego, swojego, utartego schematu. Większość dzieci (myślę, że śmiało można przyjąć 95% z nich) swoje pierwsze kroki po pomoc kieruje do psychologa szkolnego. Robią tak bo najczęściej mają problemy z dopasowaniem się/porozumieniem z rówieśnikami, rozpraszają się gdy jednocześnie mówią 3-4 osoby, wypadają "dziwnie" na tle rówieśników. Bardzo często taki psycholog, nie zagłębiając się w problem, wmawia im, że powinni walczyć o swoje JA, pielęgnować odmienność, wymuszać akceptację. Takim postępowaniem robią jednak dziecku więcej krzywdy niż dobrego.

Jak napisała Renax

Zdecydowanie o autyzmie trzeba informować i uczyć, bo wiedzą o nim jest niewystarczająca.

w społeczeństwie jest bardzo mała świadomość problemu. Dziecko z autyzmem niezwykle często spotyka się odrzuceniem i napiętnowaniem, czego efektem jest jeszcze szczelniejsze zamknięcie w swoim bezpiecznym "chorym" świecie. Przykro mi to powiedzieć, ale nauczyciele też bardzo często nie potrafią podać pomocnej dłoni. Dziecku ze stwierdzonym przez komisję lekarską spektrum autyzmu przysługują w szkołach pewne udogodnienia. Najczęściej mogą pisać sprawdziany 10-15 minut dłużej (ten dodatkowy czas są w klasie powinny być same z nauczycielem lub z minimalną grupą uczniów - ważne aby panowała wtedy absolutna cisza bo ucznia rozprasza najmniejszy szmer) lub mają dodatkową godzinę tygodniowo, z nauczycielami wybranych przedmiotów, który w tym czasie wypełnia luki powstałe podczas gdy uczeń stracił koncentrację podczas lekcji. Takie dodatkowe godziny nie muszą odbywać się regularnie. Uczeń sam sygnalizuje konieczność spotkania gdy dostrzeże taką potrzebę. Nauczyciele/dyrekcja szkoły traktują to jednak jako zło konieczne (choć regularnie co miesiąc dostają z gminy dodatkowe środki finansowe na zapewnienie uczniowi równych szans) i wyznaczają godziny spotkania tak aby zniechęcać ucznia do korzystania z nich np. o 08:00 gdy dziecko zaczyna lekcje o 12:00, lub późnym popołudniem gdy lekcje kończą się o 14:00. Efektem jest zniechęcenie ucznia, który zaczyna szukać pomocy u rówieśników lub rodzice płacą za korepetycje wyrównawcze. Szkołą w tym czasie zgłasza do gminy "niezrozumiały" brak zainteresowania ze strony ucznia, swoją gotować pomocy i oczywiście przytula dodatkowe środki.

Powiem tak: wszystko co napisałem powyżej znam z autopsji i jest to niestety tylko promil problemu.

× 8

Komentarze (11)

@Renax · 3 miesiące temu

Oj tak. A maraton zaczyna się chociażby gdy dziecko ma fobię pokarmową. Jest atak, wyparcie i generalnie nie ma się gdzie isć po pomoc.

× 2

@BagatElka · 3 miesiące temu

Szkolna kadra nie jest przygotowana do radzenia sobie z dziećmi neuronietypowymi. To właściwie dotyczy wszystkich uczniów, którzy z jakiegoś powodu odstają od ogółu. Psycholog szkolny albo pedagog, bardzo często nie ma pojęcia jak się zachować i jak pomóc dziecku z autyzmem, ADHD lub innymi objawami. Reagują z niechęcią, złością i nietolerancją. Często osoba autystyczna jest obwiniana za niedostosowanie się do ogólnie przyjętych zachowań. Dochodzi do absurdalnych sytuacji,gdy uczniowie chamscy, znęcający się nad kolegami, są uważani za "normalnych". Uczeń lub rodzic przychodzący że skargą jest lekceważony, zakrzyczany i narażony na różne nieprzyjemności.
Znam przypadki,gdy dziecko z autyzmem, które płakało z powodu zachowań rówieśników zostało potraktowane jako winowajca.Nauczyciel z krzykiem, kazał się uspokoić i nie kłamać. Rodzic natomiast usłyszał: no pewnie i teraz go pani zabierze i pozwoli godzinami grać na komputerze.
To, że dziecko posiada diagnozę sprawia, że rodzina ma opinię roszczeniowych osób, które tylko czekają na to jak utrudnić życie nauczycielom .

× 6

@Sargento_Garcia · 3 miesiące temu

@Renax nie chcę Cię straszyć, ale prawdziwy maraton, zaczął się dużo wcześniej, teraz to już kolejne jego etapy. Wysoko punktowaną premią górską jest znalezienie takiego psychologa, który będzie umiał we właściwy sposób pracować z pacjentem z takim spektrum, w takim wieku oraz jego rodzicami. Trzeba im stale "patrzeć na ręce" żeby to nie było tylko eksperymentowanie oraz gra na czas i pieniądze.

× 5

@Sargento_Garcia · 3 miesiące temu

@BagatElka dokładnie jest tak jak piszesz.
W jednej ze szkół moja żona spotkała się z pretensjami ze strony dyrektora. Na pytanie z Urzędu Miasta napisaliśmy, że na dodatkowych zajęciach nauczyciele kpią i szydzą z ucznia, a spotkania wyznaczane są w pokoju obok szatni i sali sportowej, więc dziecko czuje się przytłoczone. Po 2-3 zdaniach dyrektora żona odpowiedziała, że dalej nie będzie słuchała, przyjdzie mąż i on sobie chętnie podyskutuje, nawet z całym gronem nauczycielskim. Przyszedłem i usiadłem na przeciw dyrektora, 3 nauczycieli wspomagających i psychologa szkolnego. Zaczynając rozmowę położyłem przed sobą komórkę z włączoną opcją nagrywania. Na głosy sprzeciwu powiedziałem dziecko nagrywało przez ostatnie tygodnie dodatkowe lekcje wspomagające, więc dlaczego ja mam nie nagrać tego spotkania gdzie państwo ustosunkują się do ich przebiegu? Przed rozpoczęciem wypowiedzi proszę się więc przedstawiać imieniem i nazwiskiem. Rozmówców zatkało i na tym zakończyła się nasza "rozmowa".
Na koniec muszę dodać, że walki o swoje bez brania jeńców, gromadzenia wszelkiej dokumentacji, konsultowania wyników oraz "patrzenia na ręce specjalistów" nauczyłem się przez 3 lata jeżdżąc z drugim dzieckiem po różnych oddziałach onkologicznych i neurochirurgicznych i gromadzeniu dokumentacji, zanim lekarze w końcu przestali udawać że wiedzą co robią, że nie potrafią leczyć rzadkiej odmiany nowotworu (histiocytoza z komórek Langerhansa - rozpoznanie jednostki chorobowej nastąpiło po około roku ale jeszcze przez 2 lata grali z nami w salonowca) i wspaniałomyślnie odesłali nas do jedynego chyba w Polsce specjalisty. Teraz dziecko jest w światowym programie walki z tym nowotworem a lekarze tłumaczą się dlaczego wcześniej nie podjęli właściwego działania i nie skierowali nas do specjalisty.

× 5

@BagatElka · 3 miesiące temu

@Sargento_Garcia współczuję. Wiem doskonale o czym piszesz. Wszędzie jest taka sama spychologia i olewanie. Jeśli się nie walczy i głośno nie domaga się swoich praw,to mają wszystko w zadzie.
Boją się jedynie twardych dowodów i nagrań. Inaczej nie ma co liczyć na zrozumienie.
W szkole i innych placówkach wprowadzono standardy opieki nad małoletnimi, które są regularnie łamane.
Odnoszę wrażenie, że brak przede wszystkim jest tolerancji, empatii i zwykłego zdrowego rozsądku. To jest przerażające na co są narażone dzieci w szkołach.
Zamiast wsparcia,szacunku i pomocy otrzymują kolejne przeszkody, które utrudniają zmagania ze światem i agresją że strony rówieśników i pedagogów.
Powstała inicjatywa społeczna Chcemy całego życia, która walczy o prawa osób m.in że spektrum autyzmu. Tylko niewiele szkół do niej przystąpiło. A przecież w szkołach dzieci spędzają wiele godzin dziennie,to część ich życia, która ma decydujący wpływ na ich dobrostan. Traumy szkolne zostają na całe życie. Przede wszystkim dlatego, że są bagatelizowane.

× 5

@OutLet · 3 miesiące temu

Tak jak wszystkich dzieci nie powinno się wrzucać do jednego worka, tak nie powinno się tego robić z nauczycielami.
Jako nauczycielka, obecnie i w przeszłości wychowawczyni uczniów i uczennic z Aspergerem, mogłabym wiele napisać na ten temat - ale daruję sobie, bo wiem, że to dyskusja bez końca.

× 1

@Sargento_Garcia · 3 miesiące temu

@BagatElka dziękuję, ale nasze "problemy" to nic. Tak naprawdę w obu jednostkach chorobowych tylko otarliśmy się problem, nie zbliżając się nawet do jego jądra. Nowotwór opanowany (jest na tle genetycznym więc nie da się go wyleczyć) i pod kontrolą. Skończyło się na dwóch trepanacjach czaszki i zmianie wagi ciała spowodowanej różnymi lekami. Spektrum też jest z gatunku tych lżejszych i jest szansa na jego znaczne oswojenie.
Przykre, że spora grupa ludzi zawodowo związana z pomocą, edukacją czy bezpieczeństwem tak bardzo jest niepewna swoich działań, lub sfrustrowana życiem zawodowym, że boją się konfrontacji np. z nagraniami czy hospitacją.
Niezbędna jest większa świadomość społeczna nakierowana na zrozumienie inności i problemów jednostki. Psychiatra dziecięca w Polsce leży i robi pod siebie, psychologów jest jak na lekarstwo. Nie wspomnę już że ci drudzy powinni moim zdaniem dokonywać tylko wstępnego rozpoznania problemu, ewentualnie pomagać w drobniejszych kłopotach. Gdy trafią np. na pacjenta w spektrum, z zaburzeniem osobowości, nadmierną agresją, jakąś traumą etc. etc. to od razu powinni go kierować do psychologa specjalizującego się w danym problemie - przykładowo psychologa od uzależnień czy onkologicznego.

× 4

@Sargento_Garcia · 3 miesiące temu

@OutLet 4 ależ oczywiście! masz rację! jeśli moje wypowiedzi były zbyt ogólne to przepraszam.
Znam nauczycieli którzy są empatyczni i bardzo chętni do pomocy. Niestety nie zawsze takie ich działanie jest dobrze odbierane przez innych nauczycieli i rodziców. Nauczycielka nauczania podstawowego mojego syna była piętnowana przez rodziców, bo podzieliła klasę na trzy grupy: dzieci płynnie czytające, dzieci znające litery i takie które ich nie znały. Prowadziła lekcje tak, aby ci pierwsi się nie nudzili a ci z grupy trzeciej nie czuli się gorsi i szybko nadrobili zaległości. Niestety rodzice pisali skargi że faworyzuje jednych koszem drugich.
Spotkałem też psychologów którzy po 2-3 spotkaniach twierdzili, że z tym pacjentem nie mogą dalej pracować, bo nie umieją pracować z takimi problemami lub potrzebne są metody pracy w których nie czują się specjalistami i nie chcą wyrządzić szkody.
Utytułowana pani profesor onkologii prowadząc moje drugie dziecko też nie zabiera się za wszystkie nowotwory, bo żaden człowiek nie jest w stanie opanować wszelkiej dostępnej wiedzy na temat każdego raka - dlatego wymyślono precyzyjne specjalizacje.

× 5

@Renax · 3 miesiące temu

Tylko się podrapałam w czołoczytając i westchnęłam. Niestety wszystko to prawda. Kazdy odsyła od Annasza do Kajfasza. No trudno się leczyc i dziecko. Bardzo trudno. W dodatku trzeba mieć nerwy ze stali.

× 3

@Lorian · 3 miesiące temu

Ja mam bardzo złe wspomnienia z nauczycielami. Odstawałem, z powodu choroby psychicznej, a nauczyciele nie dość, że nie pomagali, to jeszcze wytykali moje zachowanie przy innych uczniach i wyśmiewali mnie. A w tamtych latach, nawet nie mogłem przenieść sie do innej szkoły, bo - rejonizacja.

× 5

@Renax · 3 miesiące temu

Nie dosć, ze Cię spotkała choroba, to jeszcze szyksny. Przykro mi. Nauczyciele powinni wspierać.

× 4

@Anna30 · 16 dni temu

Renatko znakomicie napisałaś recenzję.

× 1

Wszystko mam bardziej

Jacek Hołub

8.3/10

Seria: Reportaż [Czarne]

Gdzie kupić

Księgarnie internetowe

Sprawdzam dostępność...

Ogłoszenia

Dodaj ogłoszenie

Zobacz inne recenzje

Wszystko mam bardziej

Pan Jacek Hołub już od wielu lat porusza w swoich reportażach tematy, które mają niezwykle ogromną wagę. Była książka o przemocy w rodzinie, o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem, a także relacje rodz...

@cafeetlivre

Neuroatypowi są wśród nas

Zbiór reportaży o dorosłych autystach. Oddaje im autor głos, mówią o swoim życiu, potrzebach, porażkach i zwycięstwach. Znajdziemy też sporo ważnych informacji na temat osób w spektrum. W wielkim skr...

@almos

Pozostałe recenzje @Renax

Hipnoza w terapii, czyli hipnoterapia dla odważnych

Kiedy na hipnozę?

Autorka napisała książkę o tym dla kogo hipnoterapia będzie skuteczna. W ośmiu rozdziałach opisuje różne " typy pacjentów" w zależności od problemu, jaki ich gnębi. Jest...

Recenzja książki Hipnoza w terapii, czyli hipnoterapia dla odważnych

Praca bokiem wychodzi

W mojej opinii to świetna książka o pracy w Polsce. Tutaj miejscem pracy jest niby łącząca spokój i jako takie oczytanie biblioteka. Aplikująca do tej pracy Żywia chcę p...

Recenzja książki Bibliotekarki