" Czy życie za wszelką cenę to zwycięstwo ? ALS w niczym nie przypomina futbolu. Ta choroba nie ma koszulki z numerem, nie traci zawodnika ze względu na kontuzję ani nie rozgrywa kiepskiego sezonu. To wróg pozbawiony twarzy, przeciwnik bez słabego punktu i z rekordem nie do pobicia. "
Czy nazwiemy ją po łacinie : sclerosis lateralis amyotrophica – (SLA), czy bardziej z angielska : amyotrophic lateral sclerosis – (ALS) , czy już tak zupełnie swojsko czyli po polsku : Stwardnienie zanikowe boczne, to nie ma znaczenia, bo jest to wciąż ta sama straszna i przede wszystkim NIEULECZALNA jak dotąd choroba śmiertelna na którą cierpi główny bohater najnowszej książki Lisy Genovy pt. '' Życie za wszelką cenę '' . Głównie zapadają na nią mężczyźni, ale i kobietom też się czasami przytrafia. Czytając tę książkę , przypomniało mi się że parę lat temu czytałam inną pozycję na temat ALS , napisaną przez panią Katarzynę Rosicką - Jaczyńską, która chorowała i zmarła na tę właśnie chorobę, a jej książka nosi tytuł '' Ołówek ''. Ale wracajmy do omawianej pozycji i jej autorki . W mojej ocenie ogólnej, Lisa Genova pisze bardzo nierówno, co możecie zobaczyć, zaglądając do ocen i opinii o innych przeczytanych przeze mnie książkach tej pisarki . Tym razem fala sinusoidy znowu ma fazę wzrostową . Jak w przypadku '' Sekretu O'Brienów '', czułam niedosyt i za mało mi było choroby w O'Brienie, tak w wypadku Richarda, niespełna 45 - letniego pianisty, bohatera '' Życia za wszelką cenę '', jest jej wystarczająco dużo, nawet czasami zbyt dosłownie i dosadnie . Ale to dobrze, właśnie o to mi chodziło i tego mi zabrakło w poprzedniej książce .
Richard jest znany,sławny i zepsuty tą sławą . Koncertuje, jeżdżąc po całym świecie i rzadko bywa w domu . Wiadomo również że przy takich sławach zawsze kręci się wianuszek fanek chętnych zrobić wszystko by ze '' sławą '' się przespać . Richard skrzętnie korzysta z możliwości, co oczywiście w końcu skutkuje rozpadem jego małżeństwa . Jego była żona, nauczycielka gry na fortepianie, jest Polką, wychowaną w katolickiej śląskiej rodzinie dziewczyną której udało się umknąć na zachód i tam zostać . Mają jedną dorosłą już córkę, która nie widuje się z ojcem, solidaryzując się z matką którą, jak uważa , ojciec skrzywdził . Wszystko dla ich trojga się zmienia kiedy Richard, ten napuszony, arogancki '' Piotruś Pan '' zaczyna chorować na ALS.
Lisa Genova tym razem naprawdę się postarała . Opisy zanikania kolejnych funkcji życiowych chorego pianisty opisane z dokładnością, rzekłabym, zegarmistrzowską . Jego myśli uczucia i spostrzeżenia oddane wręcz namacalnie . Jego boksowanie się z diagnozą, jego złudne i płonne '' myślenie życzeniowe '' , że choroba się cofnie, albo chociaż, że nie postąpi dalej. Jego nadzieja i w końcu....jej brak i pogodzenie się z nieuniknionym. Cały ten proces przeprowadzony po mistrzowsku. Niejako przy '' okazji '' choroby i w jej tle, dowiadujemy się więcej o małżeństwie Richarda, początkach znajomości z przyszłą żoną , ale też i o ich domach rodzinnych .
Jeszcze jedna sprawa mnie frapuje w związku z tą książką, a właściwie z jej tytułem . Ile razy na niego spoglądam, to mam wrażenie że na końcu powinien się znaleźć znak zapytania . Tak jakby autorka proponowała czytelnikowi zastanowić się czy warto żyć za wszelką cenę, z tą chorobą i w takim stanie.? Teoretycznie, da się, mimo iż, według wikipedii , przeżycie z ALS dziesięciu lat jest ewenementem, Stephen Hawking żył z nią ponad lat pięćdziesiąt !. Mało tego , był bardzo aktywny , zawodowo i prywatnie również i jeszcze twierdził że mimo choroby jest szczęśliwy . Czy więc '' Życie za wszelką cenę ''? To trudne pytanie i ja nie mam na nie odpowiedzi i nigdy nie chciałabym zderzyć się z koniecznością szukania jej....
Autorka swoją książką , bardzo umiejętnie zagrała na moich emocjach i chwała jej za to, w końcu między innymi po to czyta się książki, by dostarczały emocji. Dziękuję więc autorce za nie , za Karinę, polską żonę wielkiego pianisty i za tak umiejętne przybliżenie mi tej strasznej choroby jaką jest Stwardnienie zanikowe boczne . Polecam serdecznie .