Recenzja książki Żeby umarło przede mną

Reportaż Hołuba można podsumować jednym zdaniem: właśnie tak wygląda prawdziwe życie. Gdy musimy zmierzyć się z trudną sytuacją, chorujemy my, bądź najbliżsi, gdy nagle tracimy pracę, w jakimś stopniu stajemy się zależni od innych itp wielu znajomych, a nawet niejeden członek z rodziny odwraca się od nas. Zaczynamy się źle czuć, potrzebujemy wiarygodnej diagnozy, a lekarze odsyłają nas jeden do drugiego, bo albo nie wiedzą co się dzieje, albo zwyczajnie chcą się nas pozbyć, a po drodze jeszcze sygnalizują, że przesadzamy. W domu narastają konflikty, jak to często dzieje się między partnerami. Ktoś komuś coś powiedział, czegoś nie zrobił, być może zawiódł nasze zaufanie, są żale. Takie typowe codzienne zdarzenia. A teraz dodajmy te wszystkie wypadki do siebie i pomnóżmy przez nieskończenie wiele dni, które przed nami u boku z osobą niepełnosprawną, ale taką, która wymaga całodobowej opieki. Jak to cudownie jest radzić innym, jak mają żyć, opiekować się sobą i trzymać się dzielnie. Ale mało kto, nawet na jeden dzień, chciałby zamienić się z kimś takim.
 
 Być może reportaż Jacka Hołuba nie przedstawia szerokiego spektrum problemu niepełnosprawności i problemów z jakimi borykają się opiekunowie, ale może stanowić dowód na to, jak politycy mydlą oczy społeczeństwu. Reportaż przybliża zaledwie losy pięciu rodzin, których matki zgodziły się na wgląd w ich codzienność, tę wypełnioną łzami bezradności, zderzenia sie ze ścianą, gdy przyjdzie im o coś prosić, choć mają do tego ustawowe prawo oraz tę, gdy mogą się na chwilę wyzwolić z lęku i uśmiechnąć, gdy ich dzieci doznają chwil szczęścia, robią niewielkie postępy, nadal żyją. Bez obawy, na kartach "Żeby umarło przede mną" nie zderzymy się z rozdzierającym dramatem, histeriami matek. Poznamy realia, jakie towarzyszą im na każdym kroku oraz zmagania z dziesiątkami wątpliwości czy postępują właściwie, czy czegoś nie zaniedbują, czy mogłyby dać z siebie więcej i w końcu co będzie później, gdy ich zabraknie. Brak samodzielności umysłowej czy fizycznej u potomków jest jak wyrok na przyszłość, bo ci nie zadbają o siebie sami, a obciążania rodziny nie zawsze jest dobrym wyjściem. Te matki wiedzą, jak to jest poświęcać każdą chwilę choremu dziecku i nie wyobrażają sobie by mogły w przyszłości obarczyć takim obowiązkiem inne swoje dzieci, czy własne rodzeństwo.
 
 Hołub nie buduje typowej dla wywiadu narracji, gdzie na swoje pytania dostawałby wyczerpujące odpowiedzi-opisy. Pozwala mówić respondentkom. To one są narratorkami i przedstawiają świat ze swojego punktu widzenia. Autor poświęcił na te wspólne rozmowy wiele miesięcy, po części żyjąc ich problemami i stworzył coś, co daje realistyczny obraz zmagań nie tylko z trudnościami podczas opieki nad chorym, ale też ze środowiskiem, w którym żyją, z ludźmi, którzy zawodowo powinni pomóc, a piętrzą problemy.
 
 Opiekunowie niepełnosprawnych członków rodziny nie mają własnego życia. Bardziej egzystują jako dodatek do swego potomka. Pojawia się diagnoza i nagle trzeba wyzbyć się "ja", na rzecz "on/ona", bo to czego on/ona potrzebuje jest naszym priorytetem, staje się naszą potrzebą. Niepełnosprawność oznacza wykluczenie społeczne. Ale pamiętajmy, że niekoniecznie trzeba urodzić się niepełnosprawnym, bo kaleką możemy zostać w dowolnym momencie życia na skutek nieszczęśliwego wypadku i też będziemy potrzebować wsparcia bliskich i państwa, a wówczas zaskoczy nas własna bezsilności.
 
 Ta książka powinna trafić do wielu. Tych, którzy sami borykają się z podobnymi sytuacjami, bo będą wiedzieć o czym mówią bohaterki i będą mogli poczuć z nimi mentalną więź. Tych, którzy są z najbliższego otoczenia, bez względu czy rozumieją i pomagają, czy nadal do nich nie dociera na czym polega opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem. Również do tych - a może przede wszystkim - którzy opacznie interpretują starania rodzin poszkodowanych przez los (a jeszcze częściej przez lekarzy i urzędników) odbierając ich jako namolnych i roszczeniowych w swej walce o zagwarantowanie choremu dziecku odpowiedniej opieki, rehabilitacji, sprzętu i leków. I pewnie jedna taka publikacja nie zmieni za wiele (a obawiam się, że wcale) w naszym prawie, sposobie finansowania i dbania w zakresie medycznym o poszkodowanych, ale może choć zmieni się coś w ludzkiej świadomości.