Recenzja książki Żeby umarło przede mną

Matka jako dodatek do życie niepełnosprawnego dziecka.

Autor: @Asamitt ·3 minuty
2019-11-10 Skomentuj 6 Polubień
Reportaż Hołuba można podsumować jednym zdaniem: właśnie tak wygląda prawdziwe życie. Gdy musimy zmierzyć się z trudną sytuacją, chorujemy my, bądź najbliżsi, gdy nagle tracimy pracę, w jakimś stopniu stajemy się zależni od innych itp wielu znajomych, a nawet niejeden członek z rodziny odwraca się od nas. Zaczynamy się źle czuć, potrzebujemy wiarygodnej diagnozy, a lekarze odsyłają nas jeden do drugiego, bo albo nie wiedzą co się dzieje, albo zwyczajnie chcą się nas pozbyć, a po drodze jeszcze sygnalizują, że przesadzamy. W domu narastają konflikty, jak to często dzieje się między partnerami. Ktoś komuś coś powiedział, czegoś nie zrobił, być może zawiódł nasze zaufanie, są żale. Takie typowe codzienne zdarzenia. A teraz dodajmy te wszystkie wypadki do siebie i pomnóżmy przez nieskończenie wiele dni, które przed nami u boku z osobą niepełnosprawną, ale taką, która wymaga całodobowej opieki. Jak to cudownie jest radzić innym, jak mają żyć, opiekować się sobą i trzymać się dzielnie. Ale mało kto, nawet na jeden dzień, chciałby zamienić się z kimś takim.
 
 Być może reportaż Jacka Hołuba nie przedstawia szerokiego spektrum problemu niepełnosprawności i problemów z jakimi borykają się opiekunowie, ale może stanowić dowód na to, jak politycy mydlą oczy społeczeństwu. Reportaż przybliża zaledwie losy pięciu rodzin, których matki zgodziły się na wgląd w ich codzienność, tę wypełnioną łzami bezradności, zderzenia sie ze ścianą, gdy przyjdzie im o coś prosić, choć mają do tego ustawowe prawo oraz tę, gdy mogą się na chwilę wyzwolić z lęku i uśmiechnąć, gdy ich dzieci doznają chwil szczęścia, robią niewielkie postępy, nadal żyją. Bez obawy, na kartach "Żeby umarło przede mną" nie zderzymy się z rozdzierającym dramatem, histeriami matek. Poznamy realia, jakie towarzyszą im na każdym kroku oraz zmagania z dziesiątkami wątpliwości czy postępują właściwie, czy czegoś nie zaniedbują, czy mogłyby dać z siebie więcej i w końcu co będzie później, gdy ich zabraknie. Brak samodzielności umysłowej czy fizycznej u potomków jest jak wyrok na przyszłość, bo ci nie zadbają o siebie sami, a obciążania rodziny nie zawsze jest dobrym wyjściem. Te matki wiedzą, jak to jest poświęcać każdą chwilę choremu dziecku i nie wyobrażają sobie by mogły w przyszłości obarczyć takim obowiązkiem inne swoje dzieci, czy własne rodzeństwo.
 
 Hołub nie buduje typowej dla wywiadu narracji, gdzie na swoje pytania dostawałby wyczerpujące odpowiedzi-opisy. Pozwala mówić respondentkom. To one są narratorkami i przedstawiają świat ze swojego punktu widzenia. Autor poświęcił na te wspólne rozmowy wiele miesięcy, po części żyjąc ich problemami i stworzył coś, co daje realistyczny obraz zmagań nie tylko z trudnościami podczas opieki nad chorym, ale też ze środowiskiem, w którym żyją, z ludźmi, którzy zawodowo powinni pomóc, a piętrzą problemy.
 
 Opiekunowie niepełnosprawnych członków rodziny nie mają własnego życia. Bardziej egzystują jako dodatek do swego potomka. Pojawia się diagnoza i nagle trzeba wyzbyć się "ja", na rzecz "on/ona", bo to czego on/ona potrzebuje jest naszym priorytetem, staje się naszą potrzebą. Niepełnosprawność oznacza wykluczenie społeczne. Ale pamiętajmy, że niekoniecznie trzeba urodzić się niepełnosprawnym, bo kaleką możemy zostać w dowolnym momencie życia na skutek nieszczęśliwego wypadku i też będziemy potrzebować wsparcia bliskich i państwa, a wówczas zaskoczy nas własna bezsilności.
 
 Ta książka powinna trafić do wielu. Tych, którzy sami borykają się z podobnymi sytuacjami, bo będą wiedzieć o czym mówią bohaterki i będą mogli poczuć z nimi mentalną więź. Tych, którzy są z najbliższego otoczenia, bez względu czy rozumieją i pomagają, czy nadal do nich nie dociera na czym polega opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem. Również do tych - a może przede wszystkim - którzy opacznie interpretują starania rodzin poszkodowanych przez los (a jeszcze częściej przez lekarzy i urzędników) odbierając ich jako namolnych i roszczeniowych w swej walce o zagwarantowanie choremu dziecku odpowiedniej opieki, rehabilitacji, sprzętu i leków. I pewnie jedna taka publikacja nie zmieni za wiele (a obawiam się, że wcale) w naszym prawie, sposobie finansowania i dbania w zakresie medycznym o poszkodowanych, ale może choć zmieni się coś w ludzkiej świadomości.

Moja ocena:

Gdzie kupić

Księgarnie internetowe
Sprawdzam dostępność...
Ogłoszenia
Dodaj ogłoszenie
2 osoby szukają tej książki
Żeby umarło przede mną
2 wydania
Żeby umarło przede mną
Jacek Hołub
8.4/10
Seria: Reportaż [Czarne]
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będ...
Komentarze
Żeby umarło przede mną
2 wydania
Żeby umarło przede mną
Jacek Hołub
8.4/10
Seria: Reportaż [Czarne]
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będ...

Gdzie kupić

Księgarnie internetowe
Sprawdzam dostępność...
Ogłoszenia
Dodaj ogłoszenie
2 osoby szukają tej książki

Zobacz inne recenzje

jeśli potrzebujesz książkę, którą dosłownie czyta się przez łzy kapiące z oczu albo chociaż taką, przy której pogryziesz usta, bo wiesz, że niedługo bliscy wracają z pracy do domu i nie chcesz, żeby ...

@lemnisace @lemnisace

Matka, kobieta, która nosi na barkach całą rodzinę. Pilnuje, by dzieci zjadły śniadanie, ociera pot z chorego czoła i wspiera, gdy wszyscy są przeciwko nam. Niczym tarcza osłania przed złymi słowami ...

@Zaczytane_koty @Zaczytane_koty

Pozostałe recenzje @Asamitt

Histeryczki
Jak trudno być kobietą.

W oryginale „Difficult Women”, zaś w polskim wydaniu mamy do czynienia z tytułem bardziej wymownym, bo kim są Histeryczki? Hipokrates i Platon mówili o macicy histeria,...

Recenzja książki Histeryczki
Pożegnalne przyjęcie
Czas rozstań.

Autorka przedstawia rzadko spotykaną opcję rozwodu bez orzekania winy. Rozstania, które wydaje się być przemyślane pomiędzy małżonkami. Dojrzali ludzi po dwudziestu lata...

Recenzja książki Pożegnalne przyjęcie

Nowe recenzje

Chrystusowa ziemia
Polskie, mocne postapo. Można? Można!
@maslowskima...:

Debiutancka książka Marcina Halskiego zabiera nas w podróż do postapokaliptycznego świata, gdzie rosnące w donicach pom...

Recenzja książki Chrystusowa ziemia
Dzika droga. Jak odnalazłam siebie
Daj mu się ponieść
@Zaneta:

To istne szaleństwo. Prawdziwa dzikość. Pozwolić płynąć życiu. Mając w plecaku jedynie nadzieję na to, że życie jak...

Recenzja książki Dzika droga. Jak odnalazłam siebie
Za zielonymi drzwiami
Lekka ,przyjemna historia
@opetanaprze...:

Dzień dobry #moliki 💚 Właśnie dziś 1 marca chciałabym zapoznać Was z książką, od której bije niesamowite ciepło, która...

Recenzja książki Za zielonymi drzwiami
O nas Kontakt Pomoc
Polityka prywatności Regulamin
© 2022 nakanapie.pl