W ciszy i w ciemności

Życie z Zespołem Ushera

Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.

Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.

Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.
Opisane w książce wydarzenia nie mają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.
Ta opowieść dotyczy zapewne sporej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome oraz rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i wiele innych.

Nie twierdzę, że jestem kimś szczególnie interesującym czy też bardziej wyróżniającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, że postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach. W przypadku mojego schorzenia, nie są mi w stanie pomóc żadne okulary. Ostrość wzroku mam na dobrym poziomie. Jedynie niewielka krótkowzroczność. Dlatego nie noszę okularów. Potrafię przeczytać niemal wszystko, bez żadnych kłopotów. Może niedługo pomyślę o takich ze szkłami progresywnymi do pracy przy komputerze, by wzrok mniej się męczył.