Recenzja książki Żeby umarło przede mną

Jest to reporterska opowieść o matkach i ich ciężko chorych, niepełnosprawnych dzieciach. Złożyło się na nią pięć historii, książka nie jest więc obszerna, ale myślę, że wystarczająco reprezentatywna. Jej tytuł zrodził się w trakcie rozmów z bohaterkami.

Trudno mi znaleźć słowa do opisania swoich odczuć po lekturze. Wydaje mi się, że dość często mamy do czynienia np. ze zbiórkami na operacje dzieci dotkniętych najróżniejszymi schorzeniami, walczących o życie czasem od zaczerpnięcia pierwszego haustu powietrza. Są one nagłaśniane w mediach. I wydaje mi się, że wiele osób włącza się w te akcje, zrzutki, koncerty, festyny, że pomaga, jak może. Że ogromna większość z nas potrafi wczuć się w sytuację drugiego człowieka. I tak na pewno jest. A jednak po przeczytaniu reportażu Jacka Hołuba poczułam, że los innych ludzi dotknął mnie tak dosłownie, bardzo mocno, jak chyba jeszcze nigdy. Nie chodzi nawet o wzruszenie (choć o to na pewno też), ale o bardzo realne odczucie zetknięcia się z bohaterami książki (nie umiem tego wyrazić inaczej). Na pewno jedną z przyczyn jest mówiony język reportażu, dzięki któremu bohaterki jakby zwracają się wprost do czytającego. Bez upiększania świata i łagodzenia przekazu. I mówią nie tylko za siebie – są też głosami swoich dzieci.

Kobiety, którym autor oddaje głos, to Beata, Ewa i trzy Agnieszki – zaś dzieci to Justynka, Jagoda, Hania, Kacper i Paweł. Wszystkie historie mają oczywiście wspólny mianownik, ale też każda z nich nosi swoje indywidualne piętno. Nie jest to ranking cierpienia, więc niemożliwym jest powiedzenie, czyje losy poruszają najbardziej, ale… W jednej z relacji pojawia się wątek zatajenia genetycznej choroby ojca, którą ten, o niczym nie wiedząc, przekazuje swoim dwóm synom – przy czym on ma łagodną jej postać, a oni bardzo ciężką. I znów nie wiem, jakich słów użyć ani też nie chcę się stawiać w roli Boga czy innej Siły Wyższej, ale aż się ciśnie na usta pytanie, co by było gdyby? Czy gdyby wiedział, on i jego żona zdecydowaliby się na dziecko, licząc się ze skazaniem go na ból, czy – na przykład – adoptowaliby je? Sama świadomość, że czyjeś losy mogły się potoczyć inaczej, że ktoś mógł mieć wybór, ale tę możliwość mu odebrano – jest porażająca. Jak nie czujesz się na siłach, to powinnaś mieć wybór, mówi jedna z bohaterek książki. Otóż właśnie.

W życiu matki niepełnosprawnego dziecka można wskazać punkty i etapy. Diagnoza – a czasem długa walka o właściwą diagnozę. Bardzo często nieprzychylność, nieczułość, brak zrozumienia, niechęć i niewiedza ze strony lekarzy, instytucji i całego systemu. Bezradność, próby pogodzenia się z sytuacją. Obawy o to, jak odnajdą się w niej najbliżsi i jak będzie reagowało otoczenie. Pytania, z czego trzeba będzie zrezygnować, jak utrzymać rodzinę, jak zabezpieczyć ogromne potrzeby dziecka. Strach, czy rodzina w ogóle przetrwa. Kto odejdzie, a kto zostanie. Kto pomoże. Płacz. I walka, ciągła walka o przetrwanie, o najmniejszy postęp w leczeniu, w rehabilitacji. Walka dosłownie ze wszystkim i wszystkimi wokół. To truizm, ale niepełnosprawność dziecka wymaga kompletnego przeorganizowania dotychczasowego życia i zmienia jego matkę w twardą wojowniczkę.

A z czasem, gdy sytuacja zdaje się być już w miarę oswojona, opanowana na tyle, na ile się da, przychodzi ta straszna obawa, którą autor zawarł w tytule. Z tym najtrudniej sobie poradzić. Co się stanie z moim dzieckiem, gdy umrę. Bo pomimo tego, że matki niepełnosprawnych dzieci są bardzo zmęczone nieustannym pokonywaniem przeszkód nie do pokonania – są wciąż po prostu matkami, które chcą dla swoich dzieci jak najlepiej.

Jest to bardzo wartościowa, porządnie napisana książka i pozostaje mieć nadzieję, że rozmowy z jej autorem przyniosły matkom jakąś ulgę – a innym, które ją przeczytają, być może wskażą drogę, podsuną pomysły i rozwiązania. Jacek Hołub we wstępie i w posłowiu mówi o przyczynach i okolicznościach napisania reportażu oraz o oczekiwaniach z nim związanych. Podaje również, jak można pomóc dzieciom bohaterek.
Trzeba przeczytać – i warto przeczytać.