Recenzja książki Żeby umarło przede mną

Do przeczytania w jeden dzień - do zapamiętania na zawsze

Autor: @LetMeRead ·3 minuty
2020-05-03 1 komentarz 12 Polubień
Jest to reporterska opowieść o matkach i ich ciężko chorych, niepełnosprawnych dzieciach. Złożyło się na nią pięć historii, książka nie jest więc obszerna, ale myślę, że wystarczająco reprezentatywna. Jej tytuł zrodził się w trakcie rozmów z bohaterkami.

Trudno mi znaleźć słowa do opisania swoich odczuć po lekturze. Wydaje mi się, że dość często mamy do czynienia np. ze zbiórkami na operacje dzieci dotkniętych najróżniejszymi schorzeniami, walczących o życie czasem od zaczerpnięcia pierwszego haustu powietrza. Są one nagłaśniane w mediach. I wydaje mi się, że wiele osób włącza się w te akcje, zrzutki, koncerty, festyny, że pomaga, jak może. Że ogromna większość z nas potrafi wczuć się w sytuację drugiego człowieka. I tak na pewno jest. A jednak po przeczytaniu reportażu Jacka Hołuba poczułam, że los innych ludzi dotknął mnie tak dosłownie, bardzo mocno, jak chyba jeszcze nigdy. Nie chodzi nawet o wzruszenie (choć o to na pewno też), ale o bardzo realne odczucie zetknięcia się z bohaterami książki (nie umiem tego wyrazić inaczej). Na pewno jedną z przyczyn jest mówiony język reportażu, dzięki któremu bohaterki jakby zwracają się wprost do czytającego. Bez upiększania świata i łagodzenia przekazu. I mówią nie tylko za siebie – są też głosami swoich dzieci.

Kobiety, którym autor oddaje głos, to Beata, Ewa i trzy Agnieszki – zaś dzieci to Justynka, Jagoda, Hania, Kacper i Paweł. Wszystkie historie mają oczywiście wspólny mianownik, ale też każda z nich nosi swoje indywidualne piętno. Nie jest to ranking cierpienia, więc niemożliwym jest powiedzenie, czyje losy poruszają najbardziej, ale… W jednej z relacji pojawia się wątek zatajenia genetycznej choroby ojca, którą ten, o niczym nie wiedząc, przekazuje swoim dwóm synom – przy czym on ma łagodną jej postać, a oni bardzo ciężką. I znów nie wiem, jakich słów użyć ani też nie chcę się stawiać w roli Boga czy innej Siły Wyższej, ale aż się ciśnie na usta pytanie, co by było gdyby? Czy gdyby wiedział, on i jego żona zdecydowaliby się na dziecko, licząc się ze skazaniem go na ból, czy – na przykład – adoptowaliby je? Sama świadomość, że czyjeś losy mogły się potoczyć inaczej, że ktoś mógł mieć wybór, ale tę możliwość mu odebrano – jest porażająca. Jak nie czujesz się na siłach, to powinnaś mieć wybór, mówi jedna z bohaterek książki. Otóż właśnie.

W życiu matki niepełnosprawnego dziecka można wskazać punkty i etapy. Diagnoza – a czasem długa walka o właściwą diagnozę. Bardzo często nieprzychylność, nieczułość, brak zrozumienia, niechęć i niewiedza ze strony lekarzy, instytucji i całego systemu. Bezradność, próby pogodzenia się z sytuacją. Obawy o to, jak odnajdą się w niej najbliżsi i jak będzie reagowało otoczenie. Pytania, z czego trzeba będzie zrezygnować, jak utrzymać rodzinę, jak zabezpieczyć ogromne potrzeby dziecka. Strach, czy rodzina w ogóle przetrwa. Kto odejdzie, a kto zostanie. Kto pomoże. Płacz. I walka, ciągła walka o przetrwanie, o najmniejszy postęp w leczeniu, w rehabilitacji. Walka dosłownie ze wszystkim i wszystkimi wokół. To truizm, ale niepełnosprawność dziecka wymaga kompletnego przeorganizowania dotychczasowego życia i zmienia jego matkę w twardą wojowniczkę.

A z czasem, gdy sytuacja zdaje się być już w miarę oswojona, opanowana na tyle, na ile się da, przychodzi ta straszna obawa, którą autor zawarł w tytule. Z tym najtrudniej sobie poradzić. Co się stanie z moim dzieckiem, gdy umrę. Bo pomimo tego, że matki niepełnosprawnych dzieci są bardzo zmęczone nieustannym pokonywaniem przeszkód nie do pokonania – są wciąż po prostu matkami, które chcą dla swoich dzieci jak najlepiej.

Jest to bardzo wartościowa, porządnie napisana książka i pozostaje mieć nadzieję, że rozmowy z jej autorem przyniosły matkom jakąś ulgę – a innym, które ją przeczytają, być może wskażą drogę, podsuną pomysły i rozwiązania. Jacek Hołub we wstępie i w posłowiu mówi o przyczynach i okolicznościach napisania reportażu oraz o oczekiwaniach z nim związanych. Podaje również, jak można pomóc dzieciom bohaterek.
Trzeba przeczytać – i warto przeczytać.

Moja ocena:

Data przeczytania: 2020-05-03

Gdzie kupić

Księgarnie internetowe
Sprawdzam dostępność...
Ogłoszenia
Dodaj ogłoszenie
2 osoby szukają tej książki
Żeby umarło przede mną
2 wydania
Żeby umarło przede mną
Jacek Hołub
8.4/10
Seria: Reportaż [Czarne]
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będ...
Komentarze
Żeby umarło przede mną
2 wydania
Żeby umarło przede mną
Jacek Hołub
8.4/10
Seria: Reportaż [Czarne]
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będ...

Gdzie kupić

Księgarnie internetowe
Sprawdzam dostępność...
Ogłoszenia
Dodaj ogłoszenie
2 osoby szukają tej książki

Zobacz inne recenzje

jeśli potrzebujesz książkę, którą dosłownie czyta się przez łzy kapiące z oczu albo chociaż taką, przy której pogryziesz usta, bo wiesz, że niedługo bliscy wracają z pracy do domu i nie chcesz, żeby ...

@lemnisace @lemnisace

Matka, kobieta, która nosi na barkach całą rodzinę. Pilnuje, by dzieci zjadły śniadanie, ociera pot z chorego czoła i wspiera, gdy wszyscy są przeciwko nam. Niczym tarcza osłania przed złymi słowami ...

@Zaczytane_koty @Zaczytane_koty

Pozostałe recenzje @LetMeRead

Kiedy umiera król
Kiedy umiera król, a czytelnik przysypia

Fabuła debiutanckiej powieści Eliny Backman opiera się na powiązaniu tajemniczej śmierci sprzed wielu lat ze współczesnymi, brutalnymi zbrodniami w Helsinkach i w prowin...

Recenzja książki Kiedy umiera król
Stary człowiek i morze
A jutro wypłyniemy znowu

Ze wstydem przyznaję, że Stary człowiek i morze jest jedyną książką Ernesta Hemingwaya, jaką znam. Kiedyś próbowałam czytać Komu bije dzwon – albo może to było Pożegnani...

Recenzja książki Stary człowiek i morze

Nowe recenzje

Chrystusowa ziemia
Polskie, mocne postapo. Można? Można!
@maslowskima...:

Debiutancka książka Marcina Halskiego zabiera nas w podróż do postapokaliptycznego świata, gdzie rosnące w donicach pom...

Recenzja książki Chrystusowa ziemia
Dzika droga. Jak odnalazłam siebie
Daj mu się ponieść
@Zaneta:

To istne szaleństwo. Prawdziwa dzikość. Pozwolić płynąć życiu. Mając w plecaku jedynie nadzieję na to, że życie jak...

Recenzja książki Dzika droga. Jak odnalazłam siebie
Za zielonymi drzwiami
Lekka ,przyjemna historia
@opetanaprze...:

Dzień dobry #moliki 💚 Właśnie dziś 1 marca chciałabym zapoznać Was z książką, od której bije niesamowite ciepło, która...

Recenzja książki Za zielonymi drzwiami
O nas Kontakt Pomoc
Polityka prywatności Regulamin
© 2022 nakanapie.pl