Opinia na temat książki Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Chociaż znam podobne do opisanych sytuacje z własnego, na szczęście (!) tylko zawodowego podwórka, to historie tych pięciu kobiet wgniatają w podłoże.
W trakcie lektury pojawia się ogrom odczuć, również bardzo sprzecznych. Heroizm ich i waleczność ze wszystkimi wokół jest godny podziwu, początkowa siła godna zazdrości, ale nie zawsze da się być po stronie matki - one doświadczają niekiedy jakiegoś opiekuńczego, nieracjonalnego, szaleńczego obłędu, opętania na punkcie walki z niepełnosprawnością swojego dziecka lub niejednokrotnie dzieci - szczególny "dar" od Boga... Ale mnie jako kobietę i również matkę, która niejedno przeszła we własnym macierzyństwie ta postawa równocześnie boli, przytłacza, przeraża, dołuje, rzadko napawa optymizmem. To nie tyle pesymizm i czarnowidztwo, ile realizm. Złudzenia są toksyną. Owszem, dają siłę, ale też wysysają ją z człowieka.

Naprawdę brak słów, bo nie ma na to dobrego rozwiązania. I okropnie denerwują mnie ci, którzy publicznie tak humanitarnie walczą o każde poczęte życie (urodzone już ich guzik obchodzi, niech radzi sobie samo), którzy w temacie niepełnosprawności mają szczątkową wiedzę, a o życiu z takim wyrokiem jeszcze mniejszą. Bo nawet rodzice nie wiedzą co przyniesie im każdy kolejny dzień. A przygotowanym trzeba być na wszystko… z tą okropną myślą, że się przecież nie da.

Jacek Hołub zadał sobie trud, by wysłuchać głosu kilku osób i powinna to być przede wszystkim lektura obowiązkowa dla polityków prawoskrętnych i zakonserwowanych katolików. Zanim ktokolwiek zabierze głos w temacie zakazu aborcji czy eutanazji - nie mówię o tej na życzenie; zanim będą skłaniać do rodzenia niepełnosprawnych dzieci, których potem nie ma komu leczyć, rehabilitować, czy zwyczajnie przejąć się ich losem, powinien wprowadzić się do rodziny z niepełnosprawnością i przejąć rolę matki, spędzić kilka dni chociaż z takim "błogosławieństwem" - wtedy możliwe, że zrozumiałby znaczenie pojęcia "humanitarny", może zadałby sobie pytanie, gdzie tu godność? Gdzie oszczędzanie cierpień? Czy nie jest przypadkiem na odwrót???
Lektura również dla lekarzy, pielęgniarek, którzy traktują w szpitalach pacjentów jak bydło (i tu chodzi mi w pierwszym rzędzie o szpitale położnicze), bez empatii, bez ludzkich odruchów, opieszałych, zrutyniałych (przeżyłam to, moje dziecko o włos uniknęło niedotlenienia i nie chcę nawet myśleć czego w związku z tym jeszcze). Bo wciąż takich osób jest za dużo.
Obok tej lektury nie powinni przejść obojętnie pracownicy socjalni, rehabilitanci, psycholodzy, psychiatrzy i nauczyciele, w tym w szczególności, pedagodzy specjalni.
Nie oceniajcie. Nie odwracajcie głów. Spróbujcie zrozumieć, zechcijcie pomóc.