Żeby umarło przede mną

Podsumowując swoją książkę, autor napisał: „Gdybym po tych wszystkich spotkaniach i rozmowach miał powiedzieć w jednym zdaniu, o czy jest ta książka, powiedziałbym, że o miłości”.

Chciałabym tak to widzieć, ale dla mnie ta książka była przepełniona takim smutkiem, że zmiata z planszy. Te historie, te ludzkie dramaty, po prostu rozdzierają serce. A to są historie tylko pięciu rodzin – w Polsce jest sto osiemdziesiąt pięć tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od zera do piętnastu lat!

Tę książkę powinni przeczytać wszyscy, szczególnie ci, którzy chcą zmuszać kobiety do rodzenia dzieci niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Podziwiam te matki, ale uważam, że kobieta powinna mieć wybór, czy jest w stanie udźwignąć to brzemię. „Żeby umarło przede mną” – to zdanie dosłownie wbija w fotel, ale czy nie jest prawdziwe? Co stanie się z dzieckiem, które nie potrafi chodzić, jeść, samodzielnie ogarnąć fizjologii własnego ciała, gdy zabraknie matki? Pytanie retoryczne.

Jestem świadoma, że w obecnym systemie opieki zdrowotnej, te rodziny muszą przechodzić gehennę, próbując pomóc swoim dzieciom. W swojej praktyce również zdarza mi się przyjmować dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, i nie oszukujmy się, nie byłam (i pewnie do tej pory nie jestem, mimo kilku lat doświadczenia w pracy z dziećmi) przygotowana na leczenie tych dzieci. Program studiów obejmuje pierdoły typu stomatologia społeczna, a nie ma ...

Chociaż znam podobne do opisanych sytuacje z własnego, na szczęście (!) tylko zawodowego podwórka, to historie tych pięciu kobiet wgniatają w podłoże.
W trakcie lektury pojawia się ogrom odczuć, również bardzo sprzecznych. Heroizm ich i waleczność ze wszystkimi wokół jest godny podziwu, początkowa siła godna zazdrości, ale nie zawsze da się być po stronie matki - one doświadczają niekiedy jakiegoś opiekuńczego, nieracjonalnego, szaleńczego obłędu, opętania na punkcie walki z niepełnosprawnością swojego dziecka lub niejednokrotnie dzieci - szczególny "dar" od Boga... Ale mnie jako kobietę i również matkę, która niejedno przeszła we własnym macierzyństwie ta postawa równocześnie boli, przytłacza, przeraża, dołuje, rzadko napawa optymizmem. To nie tyle pesymizm i czarnowidztwo, ile realizm. Złudzenia są toksyną. Owszem, dają siłę, ale też wysysają ją z człowieka.

Naprawdę brak słów, bo nie ma na to dobrego rozwiązania. I okropnie denerwują mnie ci, którzy publicznie tak humanitarnie walczą o każde poczęte życie (urodzone już ich guzik obchodzi, niech radzi sobie samo), którzy w temacie niepełnosprawności mają szczątkową wiedzę, a o życiu z takim wyrokiem jeszcze mniejszą. Bo nawet rodzice nie wiedzą co przyniesie im każdy kolejny dzień. A przygotowanym trzeba być na wszystko… z tą okropną myślą, że się przecież nie da.

Jacek Hołub zadał sobie trud, by wysłuchać głosu kilku osób i powinna to być przede wszystkim lektura obowiązkowa dla polityków prawosk...

"Żeby umarło przede mną" to niezwykle poruszająca pozycja. Poznajemy tu pięć historii przedstawionych z perspektywy matek. Opowiadają one o swoich radościach, rozterkach, wątpliwościach, smutkach, żalach, samotności, bezradności oraz codziennych trudnościach związanych z opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi. Są to historie bez bez koloryzowania, pełne dylematów moralnych. Całość pozwala docenić własne życie .To nie jest łatwa książka, ale zdecydowanie ważna. Ciężko wydać opinie o czyimś życiu ale daje bardzo dużo do myślenia.

Moim zdaniem jako reportaż jest taka sobie. Znajdą się lepsze reportaże. Ale przy tym temacie, ciężko żeby reportaż wznosił się na wyżyny. Temat dzieci niepełnosprawnych jest trudny (na tyle, żeby nasze państwo go unikało (sic!)). Opowieści musiały być trudne, rozmowy tym bardziej. Wysoka ocena należy się za odwagę w poruszeniu takiego tematu, za determinację w poszukiwaniu różnorakich rozmówców. W książce nie mamy tylko jednego przykładu. Autor odnalazł i namówił na szczere rozmowy rodziny z różnych warstw społeczeństwa. Mamy więc rodziny z miasta i ze wsi; rodziny pełne i te, w których matka jest sama; rodziny, które straciły dziecko, które strata czeka nieuchronnie i te, które na stratę nie mogą liczyć; rodziny pełne woli walki i nadziei oraz te, w których zgasło wszystko; rodziny żyjące chwilą i, te które myślą o przyszłości. Przyszłości ciężkiej, niepewnej, trudnej. Bardzo poważna lektura. Bardzo potrzebna lektura.

Reportaż smutny, ale też przerażający. Z jednej strony pokazuje zdeterminowanych ludzi, którzy zdecydowali się poświęcić swoje życie dla nieuleczalnie chorego dziecka, z drugiej strony daje do myślenia czy takie życie w niektórych przypadkach jest humanitarne. Po przeczytaniu tej książki zdałam sobie sprawę, że chyba nie dałabym rady być takim rodzicem.

Książką przedstawia historię pięciu rodzin, w których znajduje się niepełnosprawne dziecko. Każda z opowieści pokazana zostaje nam z perspektywy matki. To ona opiekuje się dzieckiem, rezygnuje z pracy, z życia osobistego.
Jest to bardzo smutna, wzruszająca a przede wszystkim ciężka lektura, pomimo jedynie 150 stron.